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Wie alles begann …

5 Jahre HC-Erfahrungsaustausch in Frankfurt — ein Rückblick

Ende des Jahres 1998 hat uns eine Mutter eines Spinakindes den Kontakt zueinander vermittelt.

Wie das so ist …
Da liegt eine Telefonnummer neben dem Telefon, man geht täglich daran vorbei und bringt nicht gleich den Mut auf, einen doch wildfremden Menschen anzurufen… denn was gehen einen anderen meine Probleme an? Ja, wir denken dem einen oder anderen ist es vor dem ersten Kontakt mit der Gruppe ähnlich ergangen. Kurz und gut: Wir haben uns ein Herz gefasst und miteinander telefoniert — und das mehrere Stunden. Jeder von uns hatte das Gefühl, der andere würde Bruchstücke der eigenen Geschichte erzählen. Jetzt war es zwar noch ein weiter Weg, eine Selbsthilfegruppe ins Leben zu rufen, doch wir dachten, es müsse doch außer uns noch mehr Erwachsene mit HC geben.

Nun haben wir ein Anschreiben an Neurochirurgische Kliniken und die Hydrocephalusansprechpartner des ASBH im weiten Umkreis von Frankfurt verfasst, mit der Bitte, unser Anliegen an die Betroffenen weiterzugeben. Denn es ist aufgrund des Datenschutzes nicht möglich (was sicher auch wichtig ist), an Patienten- bzw. Mitgliederadressen zu gelangen.

Die Reaktionen darauf waren unterschiedlichster Natur. Angefangen davon, dass die Unterlagen zurückkamen, mit dem Hinweis, HC-Erwachsene hätten keine Probleme, wozu denn dann auch noch ein Treffen, einfach gar keine Reaktion bis hin zu Freude bei einigen wenigen Eltern, die verstanden hatten, dass auch ihre Kinder einmal erwachsen werden.

Dann warteten wir gespannt, ob sich denn überhaupt jemand melden würde. Um die Spannung vorweg zu nehmen: Bei unserem ersten Treffen des Erfahrungsaustausches haben wir uns zu viert (das ist eine Steigerung um 100 %!!!) im Kaffee Karin in Frankfurt im großen Hirschgraben verabredet. Das Treffen war für alle sehr gewinnbringend und informativ, so dass wir beschlossen, diese Treffen nun im vierteljährlichen Abstand samstags gegen Mittag stattfinden zu lassen. Die Gründungsmitglieder halten unserer Gruppe bis heute die Treue.

Inzwischen sind jetzt 5 Jahre vergangen — 5 Jahre in denen viel passiert ist, sich viele Freundschaften gebildet haben, einige nur kurz mal in der Gruppe geschnuppert haben und uns wieder verlassen haben. Wir waren gemeinsam auf HC-Tagungen, im Palmengarten, haben ein Wellnesswochenende veranstaltet oder auch den telefonischen Kontakt untereinander gepflegt. Wir sind stolz darauf, bis heute alles in Eigenregie auf die Beine gestellt zu haben, ohne finanzielle wie ideelle Hilfe von außen. Nur unsere Homepage, die von uns entwickelt und von einem Mitglied verwirklicht wurde, wird vom Bundesverband finanziell getragen.

Von Anfang an gehören wir dem ASBH-Bundesverband an, sind aber vollkommen eigenständig und unsere Mitglieder werden auch nicht nach einer Mitgliedschaft gefragt.
Die Gruppe lebt mit und von den Erfahrungen, die die Mitglieder bei den Treffen einbringen — eben gelebte Selbsthilfe …
Wir freuen uns auf noch viele interessante, harmonische Treffen, die auch im Nachhinein noch zum Nachdenken anregen, wir würden uns feuen, wenn es anderen ähnlich ergeht.

Jessica Schmitt, Martina Gramel (HC-Ansprechpartnerinnen im Rhein-Main-Gebiet)

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